приветствуем Вас, друзья!
извините за долгое молчание, пожалуйста. мы в переездах и больницах.
из Израиля мы, как Вы знаете, приехали в Сочи, где и прожили на берегу моря до начала января. в декабре у Евы начался рецидив и дальнейшее проживание на черноморском побережье (на которое возлагались надежды в плане климатотерапии) стало бессмысленным. мы собрались буквально за три дня, отправили вещи в Ульяновск, а сами поехали в Москву, где нас уже ждали в НИИ Педиатрии и Детской Хирургии. четвёртый свой день рождения Ева отметила в приёмном отделении. при поступлении в НИИ Ева была в состоянии обострения, которое удалось довольно быстро купировать (оно было связано с критическим для неё снижением преднизолона), но уже в отделении нефрологии случилась внутригоспитальная вирусная инфекция, которая и привела нас опять к массированным отёкам и почечному кризу. из Израиля нам прислали биоптат, морфологи в НИИ закрасили оставшиеся две гломерулы и подтвердили ФСГС. НО! Ева -- уникальный ребёнок, второй за историю отделения нефрологии НИИ Педиатрии, который при ФСГС даёт ответ на терапию преднизолоном. это вселяет надежды на замедление злокачественного процесса, а там уж...как нам говорят -- наука не стоит на месте.
в данный момент мы живём в Ульяновске, уже хорошо снизили дозу гармонов, Ева принимает назначенный Сандиммун-Неорал (и принимать его она будет четыре года), похудела и выросла и чувствует себя хорошо (тьфу три раза), рисует, поёт, сочиняет забавные стихи, ухаживает за кроликом и черепахой. мы сидим сейчас дома (во избежание вирусной инфекции, которая для нас очень опасна), выходим погулять на балкон или, в тёплые дни, прогуливаемся вокруг дома избегая детских площадок. я сдаю две сессии и работаю из дома.
сейчас всё стабильно и это самое большое счастье для нас. спасибо Вам, друзья, без Вас мы бы не справились.